Sławno: Pola i Maksiu potrzebują pomocy! Nie bądź obojętny!

- Maksiu porozumiewa się gestami i programem komunikacyjnym na tablecie. Jeździ na aktywnym wózku, chodzi z czyjąś pomocą lub w chodziku NF-Walker. Nie zawsze jednak panuje nad ograniczeniami ciała, by pokazać jak wiele potrafi. W plan dnia synka zawsze wpisana jest rehabilitacja - opisuje Małgorzata Michalczuk, mama rodzeństwa. - Maksiu bardzo długo nie miał żadnej diagnozy. Setki konsultacji w kilku ośrodkach medycznych w Polsce zakończyły się jesienią 2014 roku diagnozą potwierdzającą metaboliczną chorobę genetyczną - Zespół Leigha.
Stało się to po tym, jak nagle i bardzo groźnie zachorowała jego - wówczas - 4-miesięczna siostrzyczka - Pola.

- Córcia urodziła się, jako zdrowy maluszek - dodaje Małgorzata Michalczuk. - Wyniki ciąży miałam dobre.

Mama rodzeństwa mówi, że choroba Leigha jest ultrarzadka, nieuleczalna, postępująca i degeneracyjna. Jest rodzajem cytopatii mitochondrialnej. Czyli komórki ciała nie otrzymują tyle tlenu ile potrzeba, co prowadzi do ich obumierania.

- Obecnie prowadzone są badania eksperymentalne w USA i Włoszech nad lekiem opóźniającym postępy choroby - opisuje Małgorzata Michalczuk. - Niestety trwa to bardzo długo i wciąż nie wiadomo, czy i kiedy lek zostanie zarejestrowany. Jedyne leczenie to rehabilitacja i suplementacja diety, unikanie stresu i zapewnienie dziecku maksymalnego komfortu rozwoju. Specjaliści mówią nam, że bardzo optymistyczne jest to, że Maksiu jest dzieckiem bardzo dobrze funkcjonującym z tak poważną diagnozą. W Polsce jest obecnie około 20 - 30 dzieci z tą chorobą. Maksiu jest bardzo dzielny i ma duży hart ducha, pomimo ograniczeń, które stawia mu jego ciało.

Rodzice starają się zapewnić mu wielowymiarową terapię: rehabilitacje stacjonarną i turnusową, hipoterapię, naukę chodu w kombinezonach, logopedię, basen, terapię pedagogiczną i psychologiczną oraz terapię integracji sensorycznej i treningi słuchowe. Wszystkie te terapie to nie wybory, lecz konieczność. Niestety większość terapii i turnusy muszą być opłacane ze środków własnych. Obecnie największym marzeniem rodziców Maksia jest wyjazd na turnus delfinoterapii. Udowodniono naukowo, że ultradźwięki z naturalnego delfiniego sonaru przenikają przez ludzkie tkanki i je regenerują. Daje to ogromne nadzieje na szybsze efekty rehabilitacji. Na zatrzymywanie postępów choroby. Niestety koszt jest przerażający i waha się w granicach 20 tys. zł.

Pola ma roczek...
- Mimo wszelkich możliwych konsultacji medycznych przed ciążą i w trakcie, nie wykryto żadnych zagrożeń dla Polci - mówi mama dziewczynki. - Urodziła się zdrowa i przez cztery miesiące była bardzo uśmiechniętą, temperamentną kruszynką. Choroba uderzyła nagle atakami padaczki, problemami z jedzeniem, oddychaniem.

Diagnozę postawiono w ciągu czterech dni w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku, gdzie Pola spędziła z rodzicami miesiąc.

- Lekarze twierdzili, że jej życie będziemy odmierzać tygodniami lub miesiącami. Na lata mieliśmy nie mieć nadziei - mówi pani Małgorzata. - Na szczęście pomimo kilku wielkich kryzysów, dwóch dramatycznych pobytów na OIOM-ie, nasza księżniczka jest z nami i pokazuje, że jest silniejsza, niż ktokolwiek sądził.

Rodzice dzieci mówią, że największy kryzys udało się opanować leczeniem olejem CBD z konopii, który skutecznie zatrzymał niosące bezdechy ataki padaczki lekoopornej. Niestety koszt takiej terapii to około 3000 zł. W opiece nad Polą pomaga hospicjum domowe.

Rodzice są bardzo wdzięczni za wszelką pomoc w finansowaniu walki o zdrowie, sprawność i życie Maksa i Poli.

- Wszelkie środki zostaną spożytkowane na najlepsze leki, terapie, sprzęt i stymulacje - mówią rodzice.

Pomóc Poli i Maksowi można wpłacając pieniądze na konto Fundacji „Mam serce”, której dzieci są podopiecznymi: Fundacja Mam serce, ul. Wita Stwosza 12, 02-661 Warszawa. Nazwa banku: Millennium Bank. Numer konta: 26 1160 2202 0000 0001 6899 7325. Tytuł przelewu: Pola i Maks Michalczuk.

Pieniądze można też wpłacać na subkonto Maksa w Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą - Bank BPH S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615. Tytułem: 6945 Michalczuk Maksymilian - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia.

Ponadto można przekazać 1% podatku na rodzeństwo. Jak to zrobić? W formularzu PIT wpisz numer: KRS 0000037904. W rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1% podaj: 6945 Michalczuk Maksymilian.

Uwaga: Dla szybszej weryfikacji i księgowania wpłat rodzice proszą, aby nie wpisywać zdrobnień, ani słów odmienionych przez przypadki oraz słów: „dla”, „na”, „leczenie”, „rehabilitacja”, itp. Należy też zaznaczyć w zeznaniu podatkowym pole „Wyrażam zgodę”.